追寻罕见病患者的曙光
http://www.sznews.com 2009-06-10 07:35 深圳新闻网 【字号：大 中 小】
曾广兵、曾广礼（前左）拿着兄弟俩脑部的透视片，片子显示他们患有小脑萎缩病。
深圳新闻网讯 在深圳平湖，一个小小的房间里摆着两张床。这个房间就是20岁的曾广兵、19岁的曾广礼兄弟几乎全部的生活空间，也是他们和父母共同的住所。曾广兵、曾广礼先后患上了小脑萎缩，去过15家医院却找不到治疗办法，他们现在端起饭碗都很困难……小脑萎缩是一种罕见病，在罕见病长长的名单里，还包括法布雷病、成骨不全症、血友病、肺动脉高压等一系列你也许从未听说过的名字。单个罕见病的患者并不多，但罕见病种类很多，全国所有罕见病患者的数量要用千万来统计……
法布雷病患者张亚非用了25年时间才知道自己得的是什么病。这几年他四处奔波，试图解决自己的问题，却最终在2009年促成国内罕见病患者组织联合，并通过人大代表使得罕见病问题进入立法计划。他告诉晶报记者：“我做这些事情不是因为我有多高尚，我的原始出发点只是自己。但罕见病问题是不可能个别解决的，即使那患者是千万富翁……”
被夺走未来的家庭
2005年初中毕业的那个暑假，是曾广兵兄弟和母亲分离的第8年，和父亲分离的第5年。曾广兵兄弟是留守儿童，父母来深圳后就再也没有回去。2005年的暑假，曾广兵来到深圳，就在他们现在住的院子里，他碰到了母亲黄碍云，但他已经不认识母亲了，脸上没有任何表情。还是母亲叫住了他，他才反应过来。初到深圳的那一周是曾广兵记忆中最幸福的日子。
一周后的一天，曾广兵在房间里走动，突然就站不稳了，摇晃着摔倒在地上。之后，他的病情就越来越严重，父母先后把他送到平湖人民医院、深圳人民医院，却没有查出到底是什么问题。父亲带着他回了老家，幻想着回到熟悉的环境养养会好转。但奇迹没有出现。他最终被长沙湘雅医院确诊为小脑萎缩，确诊之后专家摇着头说“这病没药治”。
半年之后的2006年初，弟弟曾广礼在家中擦拭灯泡，突然发现自己的手使不上劲了。他强忍着去了学校。因为行动不灵活，许多不懂事的孩子欺负他。老师发现后，通知了家长。听说小儿子也患上了同样的病，父亲曾纪云一屁股坐在地上，半天没说话。
从2006年到2008年6月，一家人几次出外求医，花光所有的积蓄，还欠下了3万元的债务。他们先后跑过深圳、长沙、北京的15家医院，吃过各种西药和几千元一疗程的中药，却最终没有任何效果。2008年6月，一家人回到现在所住的小房子。
曾广兵目前每个月最大的花费是电话费，某省台经常播一些自称能治疗脑萎缩医院的广告，曾广兵看到了就忍不住打电话去问……兄弟俩经常做一个同样的梦，梦见自己的病完全好了，一高兴醒过来，动动手脚，才发现情况依旧。
“我们的生活现在就是循环。我们夫妇一个月打工的钱不过两千块，即使不管我的父母，四个人的生活开销之外就不剩什么了。一天不打工，就会没饭吃。别人都说养儿防老，我现在担心的却是，我老了没地方要我打工了，我的两个儿子怎么办？”曾纪云一脸愁苦地说。
来源： 深圳新闻网-晶报 编辑： 小月
